Neurofibromatos

Nyss hemkommen från jobb och ska snart börja göra klart våra inbjudningar. Tycker de blir så fina, de blir verkligen oss! Både jag och Christian är nöjda. Jag hoppas att de som får de sen oxå tycker att de är jättefina. Bröllopet närmar sig verkligen och snart är den låååånga väntan slut, men än är det några månade kvar. Men känner mig mer redo än någonsin på att blir fru, även om det känns lite konstigt.

Idag var det 2 små sötnosar som hälsade på på jobbet. En söt lite tjej på 1,5 månad och en lite större kille på 4 månader....Jag hoppas verkligen att jag får gosa med en "egen" någon gång och att det inte dröjer alltför länge.
Fast lite rädd är jag allt för det där med att skaffa barn. Tänk om de ärver min sjukdom. Det vill jag verkligen inte. Visserligen kan jag min sjukdom ganska bra och vet hur jag ska handskas med den och jag vet Christians inställning till att kunna få ett "sjukt" barn.
Att de skulle ärva min sjukdom är 50%, det är ganska mycket, men varför ska man hindras att få uppleva den stora lyckan att få barn bara för att risken är att 50% och att många i samhället har alltför stora fördomar?
Jag vet att de allra flesta som har min sjukdom lever ett högst normalt liv, som jag lever. De största hindren som finns är folks fördomar om det okända. Jag kan göra allt som alla andra kan, det enda jag har är lite knutor här och var och det är lite pga knutorna som avgör vad du får för handikapp. Jag vet att min sjukdom inte märks så mycket. Samtidigt så märker jag folks fördomar och de kan emellanåt var riktigt hemska, ibland blir jag faktiskt lite rädd. Speciellt när folk ska sopa det under mattan och låtsas som om det inte är så farligt, nä den är inte så farlig, absolut inte, men hur ska jag beskriva mina knutor om inte som en sjukdom när det är en sjukdom, en kronsik sjukdom? Det finns väldigt många sjukdomar som inte är så farliga, men som ändå är sjukdomar.

För er som inte vet vilken sjukdom som jag har, så har jag en sjukdom som heter Neurofibromatos (1) och som faktiskt varit i media den sista tiden iom tjejen som fick rätt att avsluta sin livsuppehållande behandlig (Candrah och döden).
I Sverige diagnostiseras ca 30 st/år. Det gör att NF tillhör gruppen sällsynta diagnoser, sällsynt men inte ovanlig!
Så några tips till er som stötter på en sällsynt sjukdom. FRÅGA! Många av oss som har en sällynt diagnos är vana vid att förklara vad det är vi har. De flesta av oss tycker dessutom att det är viktigt att sprida information om sin sjukdom. Det finns ett talesätt som häger det finns inga dumma frågor...nä det gör det inte, men det finns väldigt många mindre intelligenta frågor. Tex: Men harregud!!! Vad är det du har på hakan????

Tänk på din reaktion. Visst man kan inte alltid hjälpa vilken reaktion du får, men reaktionen jag fick när jag berättade vad jag hade på hakan (ett fibrom) var: Men harregud det är ju JÄTTESTORT! Ingen reaktion som var särskilt uppskattad kan jag säga (och jag tror de flesta förstår mej) Denna konversation, var faktiskt med en kollega till mej och h*n är sjuksköterska.

Välj rätt tillfälle för dina frågor. Exemplet ovan hände mitt i det stressiga morgonarbetet, när jag bara skulle inom och berätta lite snabbt om en pat. innan ssk skulle ronda.

Nu ska jag gå och hålla på med lite inbjudningar