En sällsynt dag

Idag är det inte en vanlig dag, för idag är det de sällsyntas dag och jag är sällsynt!
Varje människa är unik i sig, men för några av oss är vi också sällsynta. Givetvis tänker jag på dem (oss) som har en sällsynt diagnos. Hur många av oss som är sällsynta vet jag inte.

Iaf så firar man idag på skottdagen, den sällsynta dagen och där uppmärksammar sällsynta diagnoser och jag tycker faktiskt att det är värt en egen dag. Det är inte helt lätt att ha en sällsynt diagnos och det största problemet som jag upplever med min är den stora okunskapen som finns och jag begär inte att folk ska veta allt, för det kan det omöjligen göra. MEN jag tycker att de kan lyssna och ha en dialog, för jag är inte dum och jag har ju levt med mitt i många många år, under alla dessa år har jag samlat på mig en del kunskap om NF (Neurofibromatos) och jag tror att det är det som är det allra största problemet som vi med en sällsynt diagnos upplever.

20120218

Jag förstår mig nog inte alls på inställningarna på bloggen. Tänkte hitta ett nytt tecken snitt men alla ser likadana ut, tänkte skrive men kursiv och det gick inte. Stavningsprogrammet fungerar inte heller (har det inte gjort på ett bra tag) och eftersom inget fungerar och tekniken är mycket smartare än vad jag är så måste det ju vara mig det är fel på. Får fråga Christian när han kommer hem, han kan ju detta lite bättre än vad jag! Förhandsgranskningen fungerar inte heller...

Denna veckan har bara bestått av jobb. Har jobbat 5 Aturer på raken och det var visserligen självvalt, men trött blev man. Jag går ju på kl 04,10 när jag jobbar dagar. Nu är jag ledig hela långa helgen och ska bara ha det bra bra och njuta för fullt. Om en stund väntar ett långt varmt dag.

Veckan har inte bara innehållit jobb utan också två spinningpass och båda två gick bra, det känns i ben och mage nu och det tar jag som ett kvitto på att det gått bra. Tidigare pass har jag använt pulsklocka, men kände att jag la för mycket fokus på att kolla pulsen, så jag det sista passet provade jag utan och kände mig mycket mer fokuserad på det jag skulle göra. Det känns bra och härligt! Nu tror jag faktiskt att jag överger detta och tar ett bad

20120212

Kände att det var dags att göra en uppdatering. Det var ju ett tagsen jag skrev. Tiden går fort och för tillfället tycker jag att det är skönt att tiden går fort, då har man chans att slippa tänka på sånt som gör ont i hjärtat.

Har varit ledig i helgen och det var varit skönt.
Helgen började lite mindre roligt. Vi hade begravning för lilla farmor.
Farmor blev 97 år gammal och hon älskade sina blommor och djur. Så nu tror jag att har det bra där uppe i himlen med en stor och fin trädgård med massa blommor och djur och det är mycket möjligt att hon har en liten häst i köket som tigger socker av farfar.

Igår var vi ute på långpromenad (1,3 mil), det var riktigt riktigt härligt. Rundan blev Österäng, Nosaby, Näsby, Långebro, Stan och så Österäng igen.
På kvällen åt vi upp alla kalorier som vi blivet av med på promenaden, för då var vi nämligen på besök hos stora systeryster och åt en god middag och hade lite mys framför tv och melodifestivalen, men usch vad hemska den har blivit inget bra alls.

Idag har vi mest tagit det lugnt och gått och myst. Var på Lunch hos svärmor. Svärmor hade lagat en god kyckling och hon lagt i en grönpepparsås. Fick en alla hjärtansdagpresent av henne också. Ulltofflor! Varma och goa är dem. Fick även se filten som hon håller på att virka till mig och jag tror den kommer att bli mycket bättre än jag någonsin hade trott att den skulle bli. Längtar så tills den är klar, men än är det lite kvar tills den är klar.Ikväll blir det bara mys i soffan, med oss hem från svärmor hade vi också choklad, gelehjärtan och en massa ljus!