En sällsynt dag

Idag är det inte en vanlig dag, för idag är det de sällsyntas dag och jag är sällsynt!
Varje människa är unik i sig, men för några av oss är vi också sällsynta. Givetvis tänker jag på dem (oss) som har en sällsynt diagnos. Hur många av oss som är sällsynta vet jag inte.

Iaf så firar man idag på skottdagen, den sällsynta dagen och där uppmärksammar sällsynta diagnoser och jag tycker faktiskt att det är värt en egen dag. Det är inte helt lätt att ha en sällsynt diagnos och det största problemet som jag upplever med min är den stora okunskapen som finns och jag begär inte att folk ska veta allt, för det kan det omöjligen göra. MEN jag tycker att de kan lyssna och ha en dialog, för jag är inte dum och jag har ju levt med mitt i många många år, under alla dessa år har jag samlat på mig en del kunskap om NF (Neurofibromatos) och jag tror att det är det som är det allra största problemet som vi med en sällsynt diagnos upplever.