En sällsynt dag

Idag är det inte en vanlig dag, för idag är det de sällsyntas dag och jag är sällsynt!
Varje människa är unik i sig, men för några av oss är vi också sällsynta. Givetvis tänker jag på dem (oss) som har en sällsynt diagnos. Hur många av oss som är sällsynta vet jag inte.

Iaf så firar man idag på skottdagen, den sällsynta dagen och där uppmärksammar sällsynta diagnoser och jag tycker faktiskt att det är värt en egen dag. Det är inte helt lätt att ha en sällsynt diagnos och det största problemet som jag upplever med min är den stora okunskapen som finns och jag begär inte att folk ska veta allt, för det kan det omöjligen göra. MEN jag tycker att de kan lyssna och ha en dialog, för jag är inte dum och jag har ju levt med mitt i många många år, under alla dessa år har jag samlat på mig en del kunskap om NF (Neurofibromatos) och jag tror att det är det som är det allra största problemet som vi med en sällsynt diagnos upplever.

20120218

Jag förstår mig nog inte alls på inställningarna på bloggen. Tänkte hitta ett nytt tecken snitt men alla ser likadana ut, tänkte skrive men kursiv och det gick inte. Stavningsprogrammet fungerar inte heller (har det inte gjort på ett bra tag) och eftersom inget fungerar och tekniken är mycket smartare än vad jag är så måste det ju vara mig det är fel på. Får fråga Christian när han kommer hem, han kan ju detta lite bättre än vad jag! Förhandsgranskningen fungerar inte heller...

Denna veckan har bara bestått av jobb. Har jobbat 5 Aturer på raken och det var visserligen självvalt, men trött blev man. Jag går ju på kl 04,10 när jag jobbar dagar. Nu är jag ledig hela långa helgen och ska bara ha det bra bra och njuta för fullt. Om en stund väntar ett långt varmt dag.

Veckan har inte bara innehållit jobb utan också två spinningpass och båda två gick bra, det känns i ben och mage nu och det tar jag som ett kvitto på att det gått bra. Tidigare pass har jag använt pulsklocka, men kände att jag la för mycket fokus på att kolla pulsen, så jag det sista passet provade jag utan och kände mig mycket mer fokuserad på det jag skulle göra. Det känns bra och härligt! Nu tror jag faktiskt att jag överger detta och tar ett bad

20120212

Kände att det var dags att göra en uppdatering. Det var ju ett tagsen jag skrev. Tiden går fort och för tillfället tycker jag att det är skönt att tiden går fort, då har man chans att slippa tänka på sånt som gör ont i hjärtat.

Har varit ledig i helgen och det var varit skönt.
Helgen började lite mindre roligt. Vi hade begravning för lilla farmor.
Farmor blev 97 år gammal och hon älskade sina blommor och djur. Så nu tror jag att har det bra där uppe i himlen med en stor och fin trädgård med massa blommor och djur och det är mycket möjligt att hon har en liten häst i köket som tigger socker av farfar.

Igår var vi ute på långpromenad (1,3 mil), det var riktigt riktigt härligt. Rundan blev Österäng, Nosaby, Näsby, Långebro, Stan och så Österäng igen.
På kvällen åt vi upp alla kalorier som vi blivet av med på promenaden, för då var vi nämligen på besök hos stora systeryster och åt en god middag och hade lite mys framför tv och melodifestivalen, men usch vad hemska den har blivit inget bra alls.

Idag har vi mest tagit det lugnt och gått och myst. Var på Lunch hos svärmor. Svärmor hade lagat en god kyckling och hon lagt i en grönpepparsås. Fick en alla hjärtansdagpresent av henne också. Ulltofflor! Varma och goa är dem. Fick även se filten som hon håller på att virka till mig och jag tror den kommer att bli mycket bättre än jag någonsin hade trott att den skulle bli. Längtar så tills den är klar, men än är det lite kvar tills den är klar.Ikväll blir det bara mys i soffan, med oss hem från svärmor hade vi också choklad, gelehjärtan och en massa ljus!

2012

Det är ett nytt år, det är 2012!
Helt galet att det redan är 2012, var tar tiden vägen?
Kommer 2012 bli ett bra år, det har jag ingen aning om, men eftersom vår "domedag" nr 2 närmar sig, så slipper vi vänta alldeles för länge på att får reda på vilken riktning detta året kommer att ta.
2012 är året då jag blir 30 och helt ärligt talat jag ser inte fram emot detta ett dugg och det har inte med att göra med att man åldras. Att åldras är något som är helt naturligt och inget som skrämmer. Här hemma planerar vi lite vad vi ska göra när jag fyller 30, för någon fest tänker jag inte ha. Möjligtvis för de närmst sörjande, annars ger fester mig mest ångest och påminner mig om varför jag nu inte alls ser fram emot de 30. Planerna går att antingen åka till London ett par dagar, tänk att för möta våren och bara gå runt och ha det trevlig. Att få åka London eye och bara få ha det bra. Ett annat alternativ är Hurtigrutten. Vi får se vad vi bestämmer oss för, eller vad Christian bestämmer sig för att "bjuda" ut mig på. Hans förslag var visserligen en solresa, men eftersom jag känner honom så vet jag att en solresa är endast något som passat mig och jag vill ha något som båda skulle ha njutit av.

2011, var det ett bra år?
Man får ändå klassa det som ett helt okej år. Det hände inget speciellt och var ett sådant där mellan år.

MR och så lite till

Igår fick jag en kallesel till MR, jag som trodde att jag och min läkare hade kommit övernes om att vi skulle göra den vart tredje år men tydligen inte. Tror det var knappt 2 årsen jag gjorde en senast. Dessutom jobbar jag kväll den dagen. Vilket jag borde hinna om jag är duktig, vilket jag inte brukar vara. Jag HATAR att ligg i den minimala boxen med ett dånande ljud. Tyvärr är det inte heller det trevligaste folket som jobbar där. Nåja det är bara att bita i det sura äpplet och få det gjort. Att jag får tiden till MR nu borde visserligen betyda att jag ska träffa min läkare snart och det är nog ganska behövligt. Har lite saker som jag nog måste ta upp med honom. Ska bara komma ihåg att ta upp det också och det har jag ju en tendes att inte göra.

Snart är det jul och jag ska jobba hela långa julen och ser inte fram emot detta. Har visserligen lagt in detta själv. Brukar ta varannan jul, och varannan nyår och så har iaf jag gjort "rätt" för mig. Brukar vara rätt mysigt att jobba julen när man väl kommit dit. På nyår vet inte inte riktigt vad vi ska göra, men det mesta lutar sig åt vi tar en lugn hemmakväll och att Christian gör en riktigt god och härlig trerätters (fördelen med att vara gift med en kock), dricka lite gott vin och bara mysa och hoppas att nästa år har lite roligare överraskningar till oss.

Jag har faktiskt varit lite duktig också och försöker att gå ner i vikt. 7 kilo är borta på mig och det har gått ganska bra för det mesta. Den sista veckan var väl inte så lysanade, men nu är jag på banan igen och när jag är klar med detta inlägget så ska jag gå en lång lång promenad. Jag har endast 3 kilo kvar tills jag är i mål. När jag väl är i mål så finns risken att jag sätter upp ett nytt mål. funderar lite på att göra det, men vi får se vad som händer. 3 kilo ska bort först.
Metoden jag har använt är att helt enkelt gå den långa vägen, äta bättre och mindre och att röra sig mer. Jag har gått ner ca 0,5 kilo o veckan. Jag vill ha en viktnedgång som är hållbar och jag vill inte rusa upp alla kilo när jag väl gått i mål. Tycker att jag är duktig och känner mig faktiskt lite stolt över mig själv. Christian tycker också att jag har varit duktig så jag har faktiskt fått lite presenter av honom, för att jag är så duktig. Nä nu ska jag förbereda mig för min promenad.

1 År

Idag är det också 7 årsen jag och Christian träffades ute en sen natt. Det var precis innan "Banken" skulle stänga och jag hade nyss lagt märke till en lång kille med glittrande ögon som stod och kollade på mig. Dj sa något om att klockan var 1.55 och att de nu skulle köra några lugna låtar och att om man inte hade hittat någon innan under kvällen så var det dags att grabba tag i första bästa... och det var precis det som hände,jag tog Christian och han tog mig...Låter väldigt romantiskt eller snarare som ett riktigt krogragg! Jag var lika dålig på nummer som jag är idag och gav Christian ett nummer som jag TRODDE var mitt (vilket det tydligen var). Jag trodde aldrig att han skulle ringa, inte efter min lilla fina mobbning omhans stora fötter och dessutom hindrade jag honom från att gå på toaletten,men han ringde och det är jag så otroligt tacksam för idag. Idag firar vi vårt första år som gifta och jag hoppas att vi kommer att fira många gånger till. För en finare man får man leta efter.