En sällsynt dag

Idag är det inte en vanlig dag, för idag är det de sällsyntas dag och jag är sällsynt!
Varje människa är unik i sig, men för några av oss är vi också sällsynta. Givetvis tänker jag på dem (oss) som har en sällsynt diagnos. Hur många av oss som är sällsynta vet jag inte.

Iaf så firar man idag på skottdagen, den sällsynta dagen och där uppmärksammar sällsynta diagnoser och jag tycker faktiskt att det är värt en egen dag. Det är inte helt lätt att ha en sällsynt diagnos och det största problemet som jag upplever med min är den stora okunskapen som finns och jag begär inte att folk ska veta allt, för det kan det omöjligen göra. MEN jag tycker att de kan lyssna och ha en dialog, för jag är inte dum och jag har ju levt med mitt i många många år, under alla dessa år har jag samlat på mig en del kunskap om NF (Neurofibromatos) och jag tror att det är det som är det allra största problemet som vi med en sällsynt diagnos upplever.

20120218

Jag förstår mig nog inte alls på inställningarna på bloggen. Tänkte hitta ett nytt tecken snitt men alla ser likadana ut, tänkte skrive men kursiv och det gick inte. Stavningsprogrammet fungerar inte heller (har det inte gjort på ett bra tag) och eftersom inget fungerar och tekniken är mycket smartare än vad jag är så måste det ju vara mig det är fel på. Får fråga Christian när han kommer hem, han kan ju detta lite bättre än vad jag! Förhandsgranskningen fungerar inte heller...

Denna veckan har bara bestått av jobb. Har jobbat 5 Aturer på raken och det var visserligen självvalt, men trött blev man. Jag går ju på kl 04,10 när jag jobbar dagar. Nu är jag ledig hela långa helgen och ska bara ha det bra bra och njuta för fullt. Om en stund väntar ett långt varmt dag.

Veckan har inte bara innehållit jobb utan också två spinningpass och båda två gick bra, det känns i ben och mage nu och det tar jag som ett kvitto på att det gått bra. Tidigare pass har jag använt pulsklocka, men kände att jag la för mycket fokus på att kolla pulsen, så jag det sista passet provade jag utan och kände mig mycket mer fokuserad på det jag skulle göra. Det känns bra och härligt! Nu tror jag faktiskt att jag överger detta och tar ett bad

20120212

Kände att det var dags att göra en uppdatering. Det var ju ett tagsen jag skrev. Tiden går fort och för tillfället tycker jag att det är skönt att tiden går fort, då har man chans att slippa tänka på sånt som gör ont i hjärtat.

Har varit ledig i helgen och det var varit skönt.
Helgen började lite mindre roligt. Vi hade begravning för lilla farmor.
Farmor blev 97 år gammal och hon älskade sina blommor och djur. Så nu tror jag att har det bra där uppe i himlen med en stor och fin trädgård med massa blommor och djur och det är mycket möjligt att hon har en liten häst i köket som tigger socker av farfar.

Igår var vi ute på långpromenad (1,3 mil), det var riktigt riktigt härligt. Rundan blev Österäng, Nosaby, Näsby, Långebro, Stan och så Österäng igen.
På kvällen åt vi upp alla kalorier som vi blivet av med på promenaden, för då var vi nämligen på besök hos stora systeryster och åt en god middag och hade lite mys framför tv och melodifestivalen, men usch vad hemska den har blivit inget bra alls.

Idag har vi mest tagit det lugnt och gått och myst. Var på Lunch hos svärmor. Svärmor hade lagat en god kyckling och hon lagt i en grönpepparsås. Fick en alla hjärtansdagpresent av henne också. Ulltofflor! Varma och goa är dem. Fick även se filten som hon håller på att virka till mig och jag tror den kommer att bli mycket bättre än jag någonsin hade trott att den skulle bli. Längtar så tills den är klar, men än är det lite kvar tills den är klar.Ikväll blir det bara mys i soffan, med oss hem från svärmor hade vi också choklad, gelehjärtan och en massa ljus!

2012

Det är ett nytt år, det är 2012!
Helt galet att det redan är 2012, var tar tiden vägen?
Kommer 2012 bli ett bra år, det har jag ingen aning om, men eftersom vår "domedag" nr 2 närmar sig, så slipper vi vänta alldeles för länge på att får reda på vilken riktning detta året kommer att ta.
2012 är året då jag blir 30 och helt ärligt talat jag ser inte fram emot detta ett dugg och det har inte med att göra med att man åldras. Att åldras är något som är helt naturligt och inget som skrämmer. Här hemma planerar vi lite vad vi ska göra när jag fyller 30, för någon fest tänker jag inte ha. Möjligtvis för de närmst sörjande, annars ger fester mig mest ångest och påminner mig om varför jag nu inte alls ser fram emot de 30. Planerna går att antingen åka till London ett par dagar, tänk att för möta våren och bara gå runt och ha det trevlig. Att få åka London eye och bara få ha det bra. Ett annat alternativ är Hurtigrutten. Vi får se vad vi bestämmer oss för, eller vad Christian bestämmer sig för att "bjuda" ut mig på. Hans förslag var visserligen en solresa, men eftersom jag känner honom så vet jag att en solresa är endast något som passat mig och jag vill ha något som båda skulle ha njutit av.

2011, var det ett bra år?
Man får ändå klassa det som ett helt okej år. Det hände inget speciellt och var ett sådant där mellan år.

MR och så lite till

Igår fick jag en kallesel till MR, jag som trodde att jag och min läkare hade kommit övernes om att vi skulle göra den vart tredje år men tydligen inte. Tror det var knappt 2 årsen jag gjorde en senast. Dessutom jobbar jag kväll den dagen. Vilket jag borde hinna om jag är duktig, vilket jag inte brukar vara. Jag HATAR att ligg i den minimala boxen med ett dånande ljud. Tyvärr är det inte heller det trevligaste folket som jobbar där. Nåja det är bara att bita i det sura äpplet och få det gjort. Att jag får tiden till MR nu borde visserligen betyda att jag ska träffa min läkare snart och det är nog ganska behövligt. Har lite saker som jag nog måste ta upp med honom. Ska bara komma ihåg att ta upp det också och det har jag ju en tendes att inte göra.

Snart är det jul och jag ska jobba hela långa julen och ser inte fram emot detta. Har visserligen lagt in detta själv. Brukar ta varannan jul, och varannan nyår och så har iaf jag gjort "rätt" för mig. Brukar vara rätt mysigt att jobba julen när man väl kommit dit. På nyår vet inte inte riktigt vad vi ska göra, men det mesta lutar sig åt vi tar en lugn hemmakväll och att Christian gör en riktigt god och härlig trerätters (fördelen med att vara gift med en kock), dricka lite gott vin och bara mysa och hoppas att nästa år har lite roligare överraskningar till oss.

Jag har faktiskt varit lite duktig också och försöker att gå ner i vikt. 7 kilo är borta på mig och det har gått ganska bra för det mesta. Den sista veckan var väl inte så lysanade, men nu är jag på banan igen och när jag är klar med detta inlägget så ska jag gå en lång lång promenad. Jag har endast 3 kilo kvar tills jag är i mål. När jag väl är i mål så finns risken att jag sätter upp ett nytt mål. funderar lite på att göra det, men vi får se vad som händer. 3 kilo ska bort först.
Metoden jag har använt är att helt enkelt gå den långa vägen, äta bättre och mindre och att röra sig mer. Jag har gått ner ca 0,5 kilo o veckan. Jag vill ha en viktnedgång som är hållbar och jag vill inte rusa upp alla kilo när jag väl gått i mål. Tycker att jag är duktig och känner mig faktiskt lite stolt över mig själv. Christian tycker också att jag har varit duktig så jag har faktiskt fått lite presenter av honom, för att jag är så duktig. Nä nu ska jag förbereda mig för min promenad.

1 År

Idag är det också 7 årsen jag och Christian träffades ute en sen natt. Det var precis innan "Banken" skulle stänga och jag hade nyss lagt märke till en lång kille med glittrande ögon som stod och kollade på mig. Dj sa något om att klockan var 1.55 och att de nu skulle köra några lugna låtar och att om man inte hade hittat någon innan under kvällen så var det dags att grabba tag i första bästa... och det var precis det som hände,jag tog Christian och han tog mig...Låter väldigt romantiskt eller snarare som ett riktigt krogragg! Jag var lika dålig på nummer som jag är idag och gav Christian ett nummer som jag TRODDE var mitt (vilket det tydligen var). Jag trodde aldrig att han skulle ringa, inte efter min lilla fina mobbning omhans stora fötter och dessutom hindrade jag honom från att gå på toaletten,men han ringde och det är jag så otroligt tacksam för idag. Idag firar vi vårt första år som gifta och jag hoppas att vi kommer att fira många gånger till. För en finare man får man leta efter.

Stenar från hjärtat!

Det finns så mycket som jag skulle vilja skriva här, men som man inte kan skriva. Men det har varit en vecka som varit lite speciell och även om resan fortfarande är lång och har lite stenar trillat från hjärtat!
Nu är det iaf helg och det känns så himla skönt och härligt. Har varit jättetrött i denna vecka och igår funderade jag allvarligt att gå och lägga mig igen när klockan ringde och låta mig försova mig. Tror dock inte jobbet hade blivit så glada, eftersom det tar lite tid för mig att ta mig till jobbet. Det var bara att masa iväg sig till jobbet. Igår kväll var det kräftskiva hos mamma och pappa ocg det var så mysigt. Truls konstaterade att Moster Hanna, hon är tokig och det var även Morfar. Finns även en risk att Hilma också tycker det, dock har hon inte sagt något än....
Nu ska jag slå in lite födelsedagspaktet och sedan är det lite barnkalas som väntar

Semester och lite till

Sommaren på IVA och csk är slut sedan i vecka sen och det ska bli skönt att komma tillbaka till sitt vanliga jobb igen. Jag har haft en bra sommar på IVA och har lärt mig massor och utvecklas i massor. Har träffat massor av underbara människor och en hel del inte lika fullt lika underbara människor. Jag kan varmt rekomendera att prova på andra avdelingar under en tid. Man blir väldigt lätt hemmablind och jag kan säga att jag verkligen var hemmablind. Nu vet jag att det ofta inte är så mycket bättre på andra avd, jag vet vad jag uppskattar och vad jag inte uppskattar. Jag har verkligen fått en chans värd att vårda ömt och jag uppskattar verkligen att jag fått denna möjligheten. Tack!!

Men innan det är dags att förpesta ;-) vardagen igen för alla gamla infare, så har jag lite underbar semester. Natten till Torsdagen åkte vi upp till Sälen för att kära maken skulle cykla Cykelvasan. Cykelvasan var på lördagen men vi tog tillfället i akt att njuta lite av dalarna och tid tillsammans. Tid som man inte riktigt får till när man är hemma. Dalarna har en sådan helt underbar natur och jag skulle nog lätt kunna flytta dit. Dagarna uppe i dalarna var riktigt fantastiska med sol och värme. På torsdagen när vi kom upp hämtade vi alla startgrejer till christian, åt en god lunch och för att befria barnet inom oss, badade vi badlandet med allt vad det innebär (träningsvärk...). Fredagen Åkte vi ner till Mora, mest för att köra vägen, som jag ensam skulle köra dagen efter. Den vanliga vägen ner till Mora var avstängd på tävlingsdagen. Det gick helt okej att köra, även om det innebar 2 mil på gropig grusväg, fast eftersom man ska tänka positivt så tänk så bra det var för alla celluiter ;-). Lördagen var det då äntligen dags för tävling, körde ganska tidigt ner till Mora och tur var väl det, starx efter att jag var framme och hade parkerat var det knöfullt med bilar som också ville ha en parkering. Jag tycker att Christian körde på en bra tid, det tycker de flesta andra också, men Christian själv är inte helt nöjd, men innerst inne är han iaf lite stolt...Han har ju gjort en Klassiker, eller han har gjort en del i en klassiker och det är ju inte alla som har gjort det.
När vi ändå är inne och pratar om klassiker så har jag själv bestämt mig för att göra en, vet att många inte tror att jag ska klara det, men fölr en gångs skulle ska jag fan i mig visa att även jag kan klara något sånt, vilken klassiker det blir låter jag förbil hemligt ett tag till eller om det rent av blir hela tjejklassikern, det vet man aldrig.
På söndagen var det dags att bege sig ifrån dalarna och passar på att tacka Per och Lasse för trevligt sällskap under våra dagar i sälen. Resan gick vidare ner till Stockholm för att träffa fina kusinen Katarina och hennes Alexander. Riktigt trevliga dagar blev det och på måndagkvällen åt vi på en resturang som heter Primo, som verkligen hade jättegod mat och som är värd ett besök.

Nu är vi hemma igen och Edvin är hemma igen efter sin semester hos "mormor&morfar".
Nu har jag ont i ryggen och idag är ingen bra dag rent allmänt, men med tanke på vad som komma skall så är det inte konstigt och det är inte helt lätt att hålla humöret uppe.
Tack vare jobbet under sommaren på iva och en semester som varit helt fantastisk, har man kunna slippa alla jobbiga tankar, vilket har varit riktigt skönt, men nu är man tillbaka i verkligheten igen. Jag hoppas och jag hoppas att ni hoppas för vår skull att det jobbiga snart är över.

Regnet det bara öser ner

Det var ett tagsen jag skrev här och tanken var att jag inte skulle skriva mer här, men nu kände jag ändå lite lust att skriva en liten rad och då gör jag ju det. är ju inte den som är den. har ingen aning om vad jag ska skriva men något kommer säkert!
Ett som är säkert är jag inte kommer att skriva om en vissa sak. Ibland är det bäst att vända andra sidan till... Ärlighet vara längst!

Idag regnar och blåser det och är inte alls något skojigt väder. Helst hade jag velat dra täcket över huvudet, men jag tycker det är lite synd eftersom jag har bäddat så fint och sen ligger Edvin så fint och honom vill man inte störa, väck ej den björn som sover brukar det heta och den lille svarte är inte vidare förtjust i att jag sover på dagarna.
Idag skulle jag egentligen träffa en vän, men det fick bli inställt pga av bråkigt barn, mend et är ju så det kan bli med barn så vi får ta det en annan gång. Gjorde ett seriöst försök att titta på touer, men lyckades inget vidare. Dock är den på så det blir väl ett halvt öga på tvn då och då, men det finns ju inget annat bra på Tv.

Imorgon blir det fika med en gammal arbetskamrat som jag inte träffat på flera flera år så det ska bli riktigt skoj.

Inte att rekomendera!

Natten till måndag vaknade jag av att axeln gjorde riktigt jädrans ont och att det kändes som om axeln höll på att glida ur, riktigt ur var den inte som tur var men fy vad det kan göra ont. Ingen kraft har jag heller och rörligheten är som bortblåst. Får ta och trösta mig med att det blir bättre med tiden. Har dock mer ont idag än jag hade under dagen igår, men idag har jag jobbet ett dagpass och då är det lite mer att göra.

Nu endast TRE dagar kvar innan äventyret på IVA

Neurofibromatos

Den senaste tiden har det stått i tidningarna om en spermadonator som spred sjukdom. Dessutom hävdade tidningarna att den var SMITTSAM. Sjukdomen det handlade om var Neurofibromatos, alltså samma sjukdom som jag har. Jag är inte det minsta SMITTSAM, dock är sjukdomen ärftlig till 50% och det är inte riktigt samma sak, dessutom är det ärftligt i direkt nedåtstigandeled. Alltså får jag barn som inte får sjukdomen, kommer inte mina barnbarn heller att få den. Jag blev faktiskt ganska ledsen över att folk kallar den smittsam, för jag går inte runt och smittar folk. Att folk säger allvarlig det får jag acceptera, då den tyvärr kan bli allvarlig, Men de allra flesta som lever med NF lever högst normala liv. Att leva med en sällsynt sjukdom är inte alltid lätt och folk är väldigt mycket fördomar. och det allra svåraste med NF (för mig) är folks fördomar och folks tro att de kan säga precis vad som helst till en utan att man blir påverkad.

Skövde

Denna helgen har jag och min kära make tillbringat i Skövde.
Christian skulle köra långa billingeracet. Det vi såg av Skövde verkade väldigt trevligt och det blir nog fler besök i Skövde för oss.
Tyvärr gick det inte så bra för Christian, efter ca halva loppet gjorde han en rejäl vurpa och var tvungen att bryta. Jag såg den som tur var inte, men den hade varit rätt rejäl. Nur var inte Christian ensam om att råka ut för något sånt, de var ca 40. Men nästa år är vi på plats igen eller iaf Christian.

Idag har varit en slödag. Vi har varit hur trötta som helt och har haft mest soffmys hela dagen. Imorgon är det jobb som gäller för oss båda igen. Hör att Christian tappar upp ett bad, så jag gör han lite sällskap

Hurra

Hipp hipp hurra för lilla mamma idag som blir 59 år idag!!

Tiden går...

Igår fyllde jag år... Hipp Hipp Hurra. Jisses vad tiden går snabbt. Det känns som om man nyss tog studenten och det är 10 ÅR sen man stod och skrålade och nästa år fyller man 30!!! Jag fyllde ju nyss 20 och blev gratulerad på systemet. För visst var man tvungen att göra ett av sina fåtal besök på systemet just den dagen man fyllde 20!
Nästa år 30, jag förstår inte det riktigt....30! Nä jag förstår inte riktigt, jag förstår inte alls. 30 är inte gammalt, men tiden går ju så fort och man hänger inte riktigt med. Det är så mycket som man har sagt att det SKA man ha gjort innan 30, vissa saker har man kunnat påverka och gjort, vissa har man kunnat påverkat och inte gjort. Vissa saker kan man inte påverka och såklart blir det inte som man vill. Nä när jag fyller 30, så ska jag nog ligga på en strand långt långt härifrån och dricka paraplydrinkar hela dagen lång...På en strand långt härifrån!

En galen man

Mannen min har varit duktig och cyklat 9,2 mil idag, jisses jag hade dött om jag gjort det. Att man gör något sånt helt frivilligt, övergår nästan mitt förstånd, men bara nästan. Turen tog ca 4 timmar och när han väl är hemma ringer han till min mobil och frågar om saft...ÖHHH var är du? På gräsmattan kvider han. Han piggnade dock till ganska snabbt efter han hade fått sin saft.
Nu vet vi att han klarar billingeracet om 2 veckor. Just nu ligger han i soffan och sover sött och har bestämt att det får bli pizza ikväll och det kan han väl vara värd, dessutom är det längesen vi åt pizza.
Under tiden han cyklade så gjorde jag mest ingenting utan hade det mest lugnt och skönt och myste med Edvin, men jag gick även en promenad på ca 5 km. Några grannarna stod och pratade när jag och och de stod kvar när jag kom. Antingen hade de mycket att prata om eller så var det jag som gick snabbt ;-)

Igår var det Valborg och då passade jag på att fira min födelsedag, jag jobbar den dagen jag fyller år så tyckte att det passade bra denna helgen. Fick massor av fina presenter, Kofta, pengar, presentkort på blommor, duk och så givetvis GRODOR. 3 stycken blev det. Så nu ska jag bara leta upp en fin plats där mina grodor kan stå. En grodan har jag satt i en blomma och de andra 2 har inte riktigt fått sina givna platser, men det kommer.

Imorgon börjar i mardrömsvecka, jobbar alla dagar utan en dag, men efter den veckan kommer en riktig LYXvecka, då ska jag endast jobba 2 DAGAR!!!!! Hur lyckas man med något sånt när man jobbar 100% och utan att ta semesterdagar. Jo man har en alldeles för stor FLEX. Det ska iaf bli riktigt härlig att få ha en lugn och bra vecka. Efter den veckan så tror jag att jag kan börja nedräkningen till IVA!

Första veckan

Då har man jobbat den allra första veckan efter sjukskrivningen och det har känts bra. Det är som vanligt väldigt mycket att göra, men skönt att komma igång igen efter att ha varit hemma 2 veckor.
Operationen kommer nog att få godkänt av mig, de 2 senaste dagarna har, det sjunkit ihopa ganska bra, det är bara 2 små kullar kvar och försvinner de hyfsat som kommer jag vara jättenöjd.
Imorgon är jag ledig och det ska bli så himla skönt tycker jag, jag är faktiskt långledig, då jag är ledig hela långa helgen också *HURRA HURRA HURRA*

Igår när jag åkte bussen hem kände jag att jag plötsligt fick ont i ögat, linsen hade vikit sig. Försökte få den att rätta till sig, men inget hjälpte. Självklart hade jag varken Linsvätska och linsburk med mig. Skit... Till slut trillade linsen ut och detta var innan Hurva! Så det var ju bara åka raka vägen in till Kristianstad för att in på synsam och få en garantilins. Kändes väldigt skönt när den nya linsen väl kom i ögat. Man mår ju inte så jättebra av att se dåligt på ena ögat och bra på det andra. detta gick så snabbt att jag faktiskt kom med samma buss hem som jag kom med. Busschauffören skrattade lite när han såg mig och så välkommen igen!

Annandag påsk!

Idag bär det av till jobb och av någon konstig anleding har jag känt mig nervös. Vet inte varför, har ju varit där så länge att 2 veckors sjukskrivning inte gör något.
Längtar redan efter nästa helg med 3 dagars ledighet, fast det ska faktiskt bli lite skönt att få jobba lite igen!

Påskdagen!

Idag är det påskdagen och sista dagen på min sjukskrivning. Imorgon är det tillbaka till verkligenheten. Det känns väl lite både och. Alltid skönt att vara hemma när det är fint väder, men skönt att komma igång och göra något igen. Längtar jättemycket till sommaren och IVA nu. Ska bli så himla skönt att slippa pendligen, om än bara för en kort tid. Det är inte bara pendlingen jag längtar för att slippa, det kommer att vara så otroligt lärorikt att vara på IVA.

Idag åkte vi hem till mamma och pappa och åt lunch. Innan dess hjälpte vi dem att ta ut en ko och en kalv. Hjälpte och hjälpte, vi stod mest och tittade på. De är söta de där stora djuren. Efter det blev det en tur till Barsebäck, ett mysigt och vackert ställe vid havet. Det är nog mamma och pappas största misstag att flytta därifrån (tycker jag) ;-). Fast jag var visserligen inte ens påtänkt när de bodde där, så jag kan ju egentligen inte veta.
Ikväll blir det grill med några vänner

Långfredag!

Idag är det långfredag och jag är uppe med tuppen, gick upp vid 0630 för att jag var pigg och vaken, sen dess har jag bara tagit det lugn och ätit lite frukost och myst med Edvin.
Igår sydde jag en leksak till honom, dock tyckte inte han att det var den roligaste och tokdissade den totalt. Sydde också en mobilpåse, den blev jättefin, men för tok för lite. Nu börjar ju iaf grejerna bli bra även om de inte blir helt perfekta. Träning ger färdighet sägs det ju.

Idag är tanken att jag ska städa och renbädda sängarna och putsa lite fönster. Annars ska jag mest mysa omkring här hemma och bara njuta, känner på mig att det är en riktigt njutar dag idag...